Η 7χρονη Μιχαέλα – Γαβριέλα πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1, με τους γονείς να απευθύνουν έκκληση ώστε να δοθεί στην κόρη τους το σωτήριο φάρμακο που χορηγήθηκε και στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Για το σκοπό αυτό έχουν δημιουργήσει στο Facebook τη σελίδα «Για την Μιχαέλα – Γαβριέλα γινόμαστε όλοι μια αγκαλιά» προκειμένου να γνωστοποιήσουν το αίτημά τους.
Με ψήφισμα τους -που μπορείτε να υπογράψετε μέσω της πλατφόρμας avaaz- ζητούν από το υπουργείο Υγείας να μην ισχύσει ο περιορισμός σύμφωνα με τον οποίο η εν λόγω θεραπεία καλύπτει παιδιά μέχρι 2 ετών.
Η ιστορία της μικρής Μιχαέλας
«03 Δεκεμβρίου 2013 (Παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία) Έγινε η πρώτη γνωριμία με το κοριτσάκι μας! Διακαής πόθος μας να αποκτήσουμε παιδιά μας, παιδάκια που δεν γνώρισαν αγκαλιά, αγάπη, στοργή…52 ημερών τότε το Μιχαελάκι μας αλλά ήδη αρκετά Ταλαιπωρημένο… Αυτό όμως δεν αναχαίτισε καθόλου την απόφαση μας στο να την κάνουμε παιδί μας… Ήταν έρωτας με την πρώτη ματιά.
» Η μικρούλα ήρθε να ολοκληρώσει την ευτυχία μας κάτι που δυστυχώς δεν κράτησε για πολύ… Η ζωή και των τριών μας άλλαξε ριζικά…Η διάγνωση έπεσε στο κεφάλι μας σαν κεραυνός εν αιθρία!! ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ τύπου 1… (Η πάθηση που έγινε γνωστή στο πανελλήνιο μέσω του μικρού μας φίλου Παναγιώτη-Ραφαήλ)! Ο εκφυλισμός που οφείλεται στην πάθηση είναι ραγδαίος ειδικά σε αυτόν τον τύπο (τύπος 1) Και επιφέρει το θάνατο σε ηλικία μικρότερη των δύο ετών με μέσο προσδόκιμο ζωή των βρεφών περίπου τους 10 μήνες!
» Η Μιχαελίτσα μας τέθηκε αναγκαίο κατά τον 10ο μήνα της ζωής της να τραχειοστομηθεί και έκτοτε βρίσκεται μόνιμα σε μηχανική υποστήριξη! Δυστυχώς τότε δεν υπήρχε καμία θεραπεία για την συγκεκριμένη ασθένεια! Το μωρό μας επέζησε χάρη στην υπερβολική αγάπη και φροντίδα που της παρέχουμε! Σήμερα η Μιχαέλα μας είναι ένα χαρούμενο πανέξυπνο κοριτσάκι επτά ετών όπου επιτέλους η ζωή αποφάσισε να της χαμογελάσει για πρώτη φορά!!
» Η θεραπεία για τα παιδιά που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι εδώ!! Το παιδί μας πρέπει να μπορέσει να πάρει τη θεραπεία του γιατί πληρεί όλα τα κριτήρια που έχει εγκρίνει η ευρωπαϊκή κοινότητα για το συγκεκριμένο φάρμακο! Τα κριτήρια είναι ο τύπος της ασθένειας τα αντίγραφα του γονιδίου και τα κιλά…Όχι η ηλικία! Η Μιχαέλα ζυγίζει 16 kg είναι διαγνωσμένος τύπος ένα και έχει και δύο αντίγραφα. Στο απαιτούμενο γονίδιο…
» Στην Αμερική τα κριτήρια είναι διαφορετικά και αφορούν σε παιδιά μέχρι δυο ετών…Το ίδιο προσπαθούν να εφαρμόσουν και στην Ελλάδα αποκλείοντας τα μεγαλύτερα παιδάκια που η ανάγκη τους για τη λήψη της θεραπείας είναι πιο επιτακτική από πότε!! Θα σας παρακαλούσα λοιπόν από καρδιάς να βοηθήσετε όλοι το παιδί μας και να είστε συμπαραστάτες στο δύσκολο δρόμο που διανύουμε σαν οικογένεια!!
» Σας παρακαλούμε θερμά να παλέψουμε όλοι μαζί ώστε να μην αποκλειστεί από την παροχή της μοναδικής θεραπείας Η οποία μπορεί να της χαρίσει τη ζωή!!Για την Μιχαέλα μας αλλά και για κάθε παιδί που έχει πραγματικά ανάγκη!!Για κάθε ψυχή που είχε την ατυχία να γεννηθεί με μία σπανία πάθηση…Γιατί κάθε ζωή έχει αξία ανεκτίμητη!!Γιατί ο κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός!!
